A
Accès à distance
L’accès à distance est soumis à des règles de sécurité informatique semblables à celles en place dans un Centre d’accès aux données de recherche de l’Institut de la statistique du Québec (CADRISQ). Les chercheuses et les chercheurs accèdent à leur fichier de recherche en se connectant à distance à l’environnement sécurisé de l’Institut. Les fichiers de recherche ne sortent donc jamais de cet environnement. Une plateforme de connexion sécurisée est à leur disposition pour leur permettre de travailler à distance. Cette plateforme est similaire à celle que l’on trouve aux CADRISQ, et donne accès aux données et aux logiciels prévus par le contrat d’accès. Le fichier de recherche préparé par l’Institut, nommé Fichier de microdonnées accessible à distance (FMAD), est un fichier préalablement analysé et traité afin de réduire au minimum les risques de divulgation.
Accès en Centre d’accès aux données de recherche de l’Institut de la statistique du Québec (CADRISQ)
Les membres d’une équipe de recherche peuvent accéder aux données autorisées pour leur projet de recherche via un réseau de Centres d’accès aux données de recherche de l’Institut de la statistique du Québec (CADRISQ), lesquels sont implantés dans des universités et des établissements publics. Ces points d’accès permettent d’exploiter les données des fichiers de recherche d’un projet dans l’environnement sécurisé de l’Institut. Dans un CADRISQ, il est possible d’accéder directement au fichier de recherche maître. De plus, une ou un analyste-conseil est présent pour s’assurer du respect des consignes et pour répondre à certains besoins des chercheuses et chercheurs.
Analyse du risque de divulgation
Vérification visant à évaluer le risque de dévoiler un renseignement qu’il serait possible de rattacher à une personne, à une entreprise, à un organisme ou à une association, de façon directe ou indirecte, avant la diffusion d’un résultat. Les résultats peuvent prendre la forme de proportions, de totaux, de moyennes, de ratios, de médianes, de centiles, de modèles ou de graphiques et être présentés dans un tableau, ou dans le texte d’un rapport ou d’une publication.
Appariement
L’appariement de deux fichiers de données consiste à identifier les individus qui sont présents dans les deux fichiers en créant des paires d’enregistrements leur correspondant. Lorsqu’un identificateur unique des individus est présent dans les deux fichiers, l’appariement est réduit à sa plus simple expression : on parle alors de jumelage. Par contre, lorsqu’il n’existe pas d’identificateur unique, il est nécessaire de procéder à un appariement beaucoup plus complexe. L’appariement, qu’on dit « exact », peut être de nature déterministe ou probabiliste. Un autre type d’appariement est celui dit « statistique ». Pour plus de détails, consulter le document Méthodologie de l’appariement probabiliste à l’Institut de la statistique du Québec (PDF).
B
Bruit aléatoire
Méthode perturbatrice qui consiste à ajouter aux valeurs d’origine (ou à multiplier par celles-ci) une valeur choisie au hasard (bruit) aux microdonnées ou aux résultats agrégés, afin de diminuer les risques de divulgation.
C
Cellule complète
Une cellule, dans un tableau de résultats, est complète si elle contient la totalité des individus ou un regroupement d’individus, c’est-à-dire 100 % de la somme d’une colonne ou d’une ligne du tableau. Une cellule complète peut être structurelle ou non.
Cellule vide non structurelle
Une cellule vide, dans un tableau de résultats, est dite non structurelle si elle peut techniquement comporter des individus, mais qu’elle n’en comporte pas. Il ne faut pas confondre ce type de cellule avec la cellule vide structurelle, qui représente une combinaison impossible. Par exemple, « avoir neuf ans » et « avoir trois enfants » sont deux caractéristiques d’une personne qui ne peuvent être combinées. La cellule vide structurelle ne pose pas de problème de confidentialité.
Centre d’Accès aux Données de Recherche de l’ISQ (CADRISQ)
Environnements physiques sécurisés pour travailler sur les microdonnées disponibles à l’ISQ.
Chargé de projet
Personne-contact associée à un projet de recherche.
Chercheuse ou chercheur principal/signataire
chercheuse ou chercheur responsable d’un projet de recherche et des personnes autorisées (ex. : co-chercheuse ou co-chercheur, étudiant ou étudiante, statisticien ou statisticienne) dans le cadre de la réalisation d’un projet de recherche.
Cohorte
Groupe d’individus partageant une caractéristique commune (être nés la même année, avoir vécu un événement démographique précis, ou partager une exposition environnementale, professionnelle ou sanitaire) observés à un moment précis pour suivre l’évolution de leur santé ou d’autres événements. La cohorte est une sous-population (ou sous-groupe) de la population cible étudiée (population à l’étude).
Commission d’accès à l’information (CAI)
Organisme gouvernemental québécois qui est à la fois un tribunal administratif et un organisme de surveillance veillant à l’application des lois en matière d’accès à l’information et de protection des renseignements personnels au Québec.
Contrat d’accès
Entente légale pour la recherche entre l’Institut, la chercheuse ou le chercheur principal/signataire et/ou son organisme de rattachement relativement à l’accès au fichier de recherche. Le contrat d’accès a pour objet d’établir les droits et obligations des parties signataires ainsi que les modalités d’accès au fichier de recherche produit par l’Institut. Il contient les règles de sécurité et de protection des renseignements personnels à respecter, décrit les modalités d’accès et contient toutes les conditions et obligations auxquelles sont assujetties les parties. Il détaille également le mode de sélection des individus et la liste des données autorisées dans le cadre du projet. Ce contrat constitue une entente de communication de renseignements et aucun coût n’y est associé.
Contrat de service
Accord formel entre l’Institut, la chercheuse ou le chercheur principal/signataire et son organisme de rattachement pour la réalisation de services professionnels spécifiques, souvent liés à une demande d’accès et au traitement de données confidentielles pour la recherche. Il fournit de l’information à la chercheuse ou au chercheur sur la nature des travaux effectués par l’Institut pour la conception du fichier de recherche autorisé, les coûts associés à ces travaux ainsi que l’échéancier des livrables. Il établit les droits et les responsabilités des parties et précise que l’Institut effectue les travaux conformément aux conditions énoncées dans le contrat d’accès.
Précision : lorsque le personnel de l’Institut doit être mis à contribution pour la production d’un ou de plusieurs fichiers contenant les renseignements demandés, il y a alors signature d’un contrat de service. Lorsqu’un fichier existant est réutilisé, par exemple pour une demande d’accès aux données d’une enquête de l’Institut, la signature d’un contrat de service n’est pas requise, car aucune nouvelle production n’est associée à cette demande.
Contrôle statistique de la divulgation (CSD)
Méthodes et procédés mis en œuvre afin de minimiser le risque de divulgation de données lors de la diffusion d’informations statistiques.
Couplage/jumelage
Voir Appariement.
Critères de sélection
Ensemble des caractéristiques qui permettent de définir les individus qui doivent faire partie de l’étude. Ces caractéristiques peuvent être, sans s’y limiter, l’âge, le sexe, la région administrative, un diagnostic particulier, etc.
Critères d’inclusion
Caractéristiques positives que les participantes et participants doivent posséder pour être inclus dans l’étude (ex. : âge entre 18 et 65 ans, diagnostic confirmé de diabète).
Critères d’exclusion
Caractéristiques négatives qui empêchent une personne, même si elle remplit les critères d’inclusion, de faire partie de l’étude (ex. : présence d’une autre maladie grave, grossesse).
Précision : Les critères de sélection englobent des règles qui déterminent qui peut participer. Les critères d’inclusion sont les caractéristiques requises pour être admis ou admises, et les critères d’exclusion sont celles qui empêchent la participation. Dans une étude, on utilise les critères d’inclusion pour identifier les bonnes personnes, et les critères d’exclusion pour éliminer celles qui, malgré tout, ne devraient pas y être, pour garantir la validité des résultats.
Critères d’extraction
ensemble des caractéristiques qui permettent de définir la portée des fichiers de données administratives ou d’enquête pour chacun des individus qui font partie de l’étude.
Ces critères peuvent viser une période d’extraction (ex. : à partir d’une date fixe ou d’une date de référence, jusqu’à une date de fin fixe, pour un nombre d’année particulier), des renseignements en particulier, etc.
D
Date index (ou date de référence)
Point temporel précis servant de base fixe pour la sélection et/ou l’extraction des données nécessaires à une étude pour un individu faisant partie de la population cible.
Délai de conservation
Période au cours de laquelle les documents devraient être conservés.
Destruction
Opération ou processus visant à rendre inaccessibles, de façon permanente et irréversible, des informations contenues dans un document, quel qu’en soit le support.
Devis technique
Document produit après l’approbation initiale de la demande d’accès aux données, qui détaille l’ensemble des étapes et des spécifications techniques requises pour créer le fichier de recherche, y compris les données disponibles à l’ISQ et/ou les données externes à apparier provenant de l’équipe-projet. Le devis technique définit ainsi précisément comment les données seront préparées, extraites et mises à disposition de manière sécurisée.
Devis de livraison
Document élaboré à partir du devis technique, qui présente l’ensemble des travaux qui ont été réalisés pour produire les fichiers de recherche, qui détaille le contenu de chaque fichier de recherche produit (y compris le nom des variables, le format et les modalités) et qui sera transmis à l’équipe-projet.
Données administratives
La définition de données administratives englobait traditionnellement les données recueillies et conservées par des organismes publics (UNECE 2011). Une définition élargie a toutefois été créée il y a quelques années afin d’inclure tout type de données non collectées initialement à des fins statistiques (Conference of European Statisticians). Les données de sources administratives selon la définition traditionnelle forment ainsi un sous-ensemble de ces données. À l’heure actuelle, l’exploitation de sources provenant des différents ministères et organismes publics québécois demeure encore la plus répandue.
Les données administratives ont été colligées dans des banques de données par certains ministères et organismes du gouvernement du Québec dans un but de gestion. Ces mêmes ministères et organismes ont fait de certaines de ces données des renseignements désignés, afin qu’elles soient accessibles à des fins de recherche aux chercheuses et chercheurs liés à un organisme public.
Donnée clinique
Renseignement de santé et de services sociaux au sens de l’article 2 de la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (RLRQ, chapitre R-22.1) auxquels a accès une chercheuse ou un chercheur lié à un organisme public au sens de l’article 2.2. de la LISQ. Cet accès est accordé par la personne ayant la plus haute autorité au sein dudit organisme public en vertu de l’article 44 de la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux. Ces renseignements proviennent du dossier d’un patient ou d’une patiente d’un établissement visé par la Loi sur les services de santé et les services sociaux (RLRQ, chapitre S-4.2).
Données d’enquêtes
Données brutes, non agrégées, obtenues à partir de questions posées lors d’enquêtes conçues sur mesure, notamment par l’Institut de la statistique du Québec et Statistique Canada.
Données fictives
Valeurs fictives attribuées à une information afin de masquer les valeurs réelles. Ce sont des valeurs possibles, mais aucun effort n'a été fourni pour conserver leur utilité statistique (p. ex. leur relation avec les autres informations contenues dans le fichier) lors de leur création. Elles ne servent qu’à l’élaboration de programmes informatiques. Les résultats produits à partir de données fictives ne reflètent aucunement les résultats qui seront produits à partir du fichier maître.
Données synthétiques
Valeurs plausibles attribuées à une information afin de masquer les valeurs réelles. Des efforts visant à conserver leur utilité statistique sont fournis, comme par exemple, leur relation avec les autres informations contenues dans le fichier. Elles servent à l’exploration des données et à l’élaboration de programmes informatiques. Les résultats produits à partir de données synthétiques devraient généralement bien refléter les résultats qui seront produits à partir du fichier maître.
E
Équipe-projet
Groupe de personnes impliquées dans un projet lié à une demande d’accès à des données administratives. Les membres de l’équipe projet sont les personnes souhaitant avoir accès au fichier de données. Le mot utilisateur ou utilisatrice est aussi utilisé, y compris dans le présent document.
Engagement à la confidentialité
Engagement de toute personne autorisée à respecter les règles de confidentialité et de sécurité des renseignements, ainsi que de protection des renseignements personnels, et de se soumettre aux sanctions prévues à la LISQ en cas de manquement.
Précision : après la signature du contrat d’accès, les membres de l’équipe de recherche qui accéderont aux données (personnes autorisées) reçoivent un document d’engagement à confidentialité spécifique au projet. La signature de ce document, qui doit être effectuée devant un ou une juriste ou commissaire à l’assermentation, est requise avant que l’accès aux données soit accordé. La chercheuse ou le chercheur principal et les personnes autorisées doivent prêter serment, comme le prévoit la LISQ.
Évaluation des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP)
processus permettant de déterminer si certains projets impliquant l’utilisation de renseignements personnels présentent des risques en matière de protection de la vie privée. L’EFVP permet de détecter ces risques et de proposer des solutions pour les éliminer ou les réduire.
F
Fichier administratif
Fichier constitué aux fins de l’administration de divers programmes non statistiques. Ce fichier peut par exemple contenir des renseignements de nature administrative qui sont conservés pour satisfaire aux exigences légales de l’enregistrement de certains événements, comme les naissances et les décès, et pour administrer le système de santé et les avantages sociaux (ex. : les prestations de retraite).
Fichier dépersonnalisé/dénominalisé
Fichier dans lequel les renseignements identificatoires (ex. : nom, adresse, numéro de téléphone, numéro d’assurance sociale, numéro d’assurance maladie) permettant d’identifier un individu ou un ménage de manière directe ont été retirés.
Fichier de recherche/maître
Fichier contenant l’ensemble des informations sans identifiant direct pour lesquelles un accès a été accordé au demandeur ou à la demandeuse. Il a uniquement été dépersonnalisé, aucun autre traitement visant à réduire le risque d’identification n’a été appliqué aux données qu’il renferme.
Fichier de microdonnées accessible à distance (FMAD)
Fichier contenant des informations sans identifiant direct, pour lesquelles un accès a été accordé à un demandeur ou une demandeuse, et qui ont fait l’objet d’un traitement visant à réduire le risque d’identification des individus présents au fichier.
Formulaire de demande d’accès
Document clé que les chercheuses et chercheurs remplissent en ligne dans leur compte chercheur créé sur le site de l’ISQ pour demander l’accès aux données disponibles pour la recherche. On y trouve les objectifs et la portée du projet, les données recherchées (démographie, santé, économie, etc.), les méthodes et les engagements de confidentialité.
G
Gouvernance
Ensemble des règles et des processus collectifs, formalisés ou non, par lequel les parties prenantes participent aux décisions et à la mise en œuvre des actions publiques. Ces règles et ces processus, comme les décisions qui en découlent, sont le résultat d’une négociation constante entre les parties.
I
Identifiant direct
Information permettant d’identifier de manière directe une personne ou un ménage (ex. : nom, adresse, numéro de téléphone, numéro d’assurance sociale, numéro d’assurance maladie).
Identifiant indirect
Information qui, notamment lorsqu’elle est combinée avec d’autres informations de même nature (ex. : le sexe, l’âge, la profession), permet d’identifier une personne.
Identification involontaire
Identification imprévue ou inattendue d’un individu ou d’un ménage par l’utilisateur ou l’utilisatrice d’un fichier, qui peut se produire lorsqu’un utilisateur ou une utilisatrice survole les données et observe certaines caractéristiques inhabituelles qui lui rappellent un individu ou un ménage connu. Les chances qu’une identification involontaire se produise sont plus grandes si l’individu ou le ménage possède des caractéristiques rares connues par l’utilisateur ou l’utilisatrice.
Lorsque plus de deux ou trois renseignements sont nécessaires pour identifier un individu ou un ménage, l’identification est considérée comme volontaire.
Identification volontaire
Identification délibérée d’un individu ou d’un ménage par une utilisatrice ou un utilisateur mal intentionné, qui peut se produire entre autres lorsque l’utilisateur ou l’utilisatrice combine les données d’un fichier à d’autres sources de données, ou recherche des individus ou des ménages atypiques qui peuvent avoir des caractéristiques uniques.
L
Loi sur l’Institut de la statistique du Québec (LISQ)
Loi encadrant la mission et les activités de l’Institut de la statistique du Québec.
M
Masquage
Traitement visant à modifier, à supprimer ou à cacher une information contenue dans un fichier de microdonnées ou un tableau de résultats afin de rendre très difficile ou impossible l’identification d’individus ou de ménages. Parmi les techniques qui peuvent être utilisées pour masquer certaines informations, on compte notamment le regroupement de modalités, la suppression d’une variable dans un fichier, la suppression d’information pour certains individus, le regroupement de valeurs extrêmes, l’arrondissement et l’ajout d’un bruit aléatoire pour des variables quantitatives.
Mesures de protection
Mesures appliquées à certains fichiers de microdonnées en vue de leur dépersonnalisation, de leur anonymisation ou de la réduction du risque de divulgation d’information confidentielle. Comprend également les mesures de sécurité physique et informatique requises pour encadrer l’utilisation des renseignements et réduire le risque de divulgation d’information confidentielle.
Microdonnées
Données portant sur des individus ou des entreprises. Il peut s’agir de données d’enquêtes, de données administratives ou de données provenant de différentes sources combinées.
Modalités d’accès
Façons d’accéder au fichier de recherche en vue de faire le traitement et l’analyse des données. Il existe deux modalités d’accès à l’ISQ : se déplacer au Centre d’accès aux données de recherche de l’ISQ (CADRISQ) et accéder aux données à distance. Les conditions de chacune de ces modalités d’accès sont établies dans le contrat d’accès, et encadrées par les mesures de sécurité applicables.
Modèle saturé ou presque saturé
Modèle qui compte autant ou presque autant de paramètres qu’il y a de combinaisons de valeurs prises par les variables explicatives dans le modèle parmi les unités répondantes. Par exemple, lorsqu’on tient compte de toutes les interactions possibles, on considère que le modèle est « saturé ». Les valeurs prédites ou ajustées d’un modèle saturé ou presque saturé sont égales aux valeurs des données. Autrement dit, un tel modèle reproduit parfaitement un tableau de fréquences obtenu à partir des données des personnes répondantes.
O
Organisme public
Organisme public québécois répondant à la définition de la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels (RLRQ, chapitre A-2.1, art. 3). La chercheuse ou le chercheur responsable du projet de recherche doit être rattaché à un organisme public visé par cette loi.
Organisme de rattachement
Établissement (ex. : université, centre de recherche) auquel une chercheuse ou un chercheur ou tout autre membre de l’équipe-projet est affilié. L’organisme de rattachement de la chercheuse ou du chercheur responsable du projet est cosignataire du contrat d’accès.
P
Personnes autorisées
Personnes qui font partie de l’équipe projet liée à une demande d’accès. Les personnes autorisées ont accès aux données du fichier de recherche.
Population cible à l’étude
Groupe spécifique d’individus que le chercheur ou la chercheuse souhaite étudier, et qui est défini par des critères d’inclusion et d’exclusion, comme la nature (personnes, ménages, etc.), l’âge, le sexe, la localisation géographique, la situation économique ou les conditions sanitaires.
Population ou sous-population identifiable
Une population ou une sous-population est considérée comme identifiable lorsque l’appartenance d’un individu ou d’un regroupement d’individus à celle-ci est soit observable (ex. : handicap physique), soit caractérisée par un environnement particulier (ex. : individus de 65 ans et plus de sexe féminin).
Notons que la notion de variable de croisement et celle de population (ou sous-population) identifiable sont étroitement liées. Les modalités d’une variable de croisement peuvent, dans certains cas, constituer des populations (ou des sous-populations) identifiables.
Protocole ou activités de recherche
Document détaillé qui sert de feuille de route pour un projet de recherche. On y décrit en détail la problématique, les objectifs, la méthodologie de l’étude, les critères d’inclusion et d’exclusion, les considérations éthiques et les échéanciers, dans le but d’assurer la rigueur et la faisabilité du projet et d’obtenir les approbations nécessaires avant de débuter l’étude.
R
Renseignement désigné
Renseignement d’un organisme public dont l’utilisation par l’ISQ et la communication à des fins de recherche aux chercheuses et chercheurs liés à un organisme public est permise par la LISQ.
Renseignement identificatoire/nominatif (ou identifiant direct)
Renseignement permettant d’identifier un individu ou une entreprise de manière directe (ex. : nom, adresse, numéro de téléphone, numéro d’assurance sociale, numéro d’assurance maladie).
Renseignement personnel
Renseignement qui porte sur une personne physique et qui permet, directement ou indirectement, seul ou en combinaison avec d’autres renseignements, de l’identifier.
Résultats d’analyse
Résultats statistiques produits par l’équipe de recherche dans le cadre de l’exploitation de renseignements autorisés.
Résultat intermédiaire
Résultat statistique produit lors d’analyses préliminaires qui ne sont pas destinées à la diffusion et qui demeurent dans l’environnement sécurisé de l’Institut.
Les personnes autorisées peuvent y accéder pour en discuter, afin de produire les tableaux finaux pour la diffusion hors de l’environnement sécurisé de l’Institut. Ils peuvent être consultés à partir du lieu de travail en se connectant à l’environnement sécurisé d’accès à distance.
T
Taille de la cohorte
Nombre approximatif d’individus faisant partie d’une cohorte spécifique.
Taille de l’échantillon
Nombre d’observations ou d’individus inclus dans une étude visant à représenter l’ensemble d’une population, afin d’obtenir des résultats statistiquement fiables.
U
Utilité des données
Capacité des données à fournir l’information et les résultats souhaités par le demandeur ou la demandeuse.
V
Variable de croisement
Un tableau de fréquences est, en général, formé par le croisement d’une variable d’analyse (ou variable dépendante ou d’intérêt) et d’une variable de croisement (ou variable indépendante ou explicative).
Par exemple, lors de l’analyse de la détresse psychologique selon l’âge, on peut comparer la proportion estimée d’individus se situant à un niveau élevé de l’échelle de détresse psychologique (variable d’analyse) entre les différents groupes d’âge (variable de croisement).